Nancy Franco.-
La enfermedad de Tay-Sachs es un trastorno hereditario poco común. En México, no existen tratamientos para atender este padecimiento. Se trata de una enfermedad neurológica, degenerativa, progresiva y mortal, sin tratamiento conocido hasta ahora.
Wendy Tapia, madre del pequeño Víctor, cuenta que su hijo fue diagnosticado el 3 de agosto de 2022 con esta rara enfermedad. En ese entonces, sólo se tenían registrados 300 casos a nivel mundial, razón por la cual no se le dio la importancia necesaria dentro de las instituciones médicas.
Víctor era derechohabiente del ISSSTE, pero la atención fue tardía. Ante esto, sus padres buscaron apoyo en el sector privado para brindarle una mejor calidad de vida.
Durante el proceso recibieron el apoyo de muchas personas, pero, lamentablemente, “de ninguna institución pública”.
El pasado 13 de noviembre de 2024, Víctor falleció a los tres años de edad. Desde el diagnóstico, se les informó que la esperanza de vida para quienes padecen Tay-Sachs es de tres a cinco años.
Hoy, los padres de Víctor piden a las autoridades, tanto federales como estatales, que todas las enfermedades —incluidas las raras— sean tratadas como prioritarias.
